Alanova priča o autizmu

Ovo je priča o tome kako se naš sin Alon, beba koja se razvijala do godinu dana, a koja je već imala prve riječi, nakon primanja MMR cijepljenja (ospice, zaušnjaci od rubeole), u roku od šest mjeseci, pretvorio u tešku autističnu osobu - koja ne govori, nema jezik znakova, ne razumije obraćeni govor, sa nizom različitih stimulacija.

Ovako je Alon imao godinu dana, osjećajno, razvijeno dijete. Tako je bio sretan sa svojim prvim rođendanom 30. lipnja 2004. Ovo nije film - fotografija. Pomoću ovog uređaja za reprodukciju medija možete ga pogledati na cijelom zaslonu (to možete učiniti klikom na fotografiju). Fotografija jasno prikazuje igru ​​emocija na sinovom licu

Za deset dana odvest ćemo Alona na MMR cijepljenje, a za šest mjeseci, neprimijećen nama, pretvorit će se u autenku. Ovo je Alon za šest mjeseci.

Ovaj je odlomak snimljen krajem siječnja 2005. Alon ima godinu i pol, nemojte se iznenaditi zelenilom i cvatnjom - u Izraelu zimi priroda oživljava, odmarajući se od vrućine. Nakon dvije godine gledanja ovog filma, zgrozila sam se vlastitom sljepoćom. Kako ne bih mogao vidjeti tako očite simptome autizma. Baš kao što ni okrećući se od sebe nisam vidio izbjegavanje kontakta očima, kao što nisam obraćao pažnju na to da Alon izbjegava i ne reagira na svoju sestru, pa čak i na moju suprugu i mene. Kako maše rukama poput ptice. (jedan od simptoma koji neizravno ukazuje na autizam). Pa, kako bih mogao znati da je Alonova želja za rezervnim kotačem na stražnjim vratima automobila, s neodoljivom željom da ga okrene, također simptom autizma. Uskoro Alonu neće promaknuti niti jedan kotač stajaćih automobila, a odvlačenje od njega bit će popraćeno histerijom. Moja supruga i ja bili smo sigurni da se naš zgodni Alon ružičastih obraza savršeno razvija - on je najpametniji u našoj zemlji! Za sljedeća dva tjedna - u veljači 2005., na nas će pasti epifanija s prvim sumnjama na liječnike, koji će za tri mjeseca završiti s dijagnozom autizma. Naš će život preokrenuti strašna dijagnoza. Ući ćemo u najtežu borbu za svog dječaka. Pobijedit ćemo. Doznajemo što je Alona nagnalo u autizam. Unatoč svim preprekama i preprekama, a sada kad se Alon potpuno oporavio i krenuo u redovnu školu, mogu ispričati našu priču..

Autor web stranice nije ni liječnik ni certificirani stručnjak na području alternativne medicine. Odlučujući koristiti materijale na web mjestu kao vodič za liječenje sebe ili svoje djece, preuzimate punu odgovornost za posljedice. Preporučujem da se obratite liječniku koji djeluje u ovom području. za pravilan odabir terapije ili lijekova.

Poznate osobe s poremećajima iz spektra autizma: 8 nadahnjujućih priča

Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, jedno od 160 djece u svijetu ima neku vrstu poremećaja iz autističnog spektra. Ljudi s kišom uronjeni su u svoj unutarnji svijet, pa im može biti teško da grade odnose. No, zahvaljujući neobičnoj percepciji svijeta i kolosalnoj pažnji prema detaljima, oni često dosežu velike visine u onome što vole. To dokazuje priča o Alanu Gardneru, junaku programa TLC Gardener's Syndrome, i drugim poznatim osobama s ASD-om..

Courtney Love

Američka pjevačica, 53 godine

Udovica Kurta Cobaina prošla je kroz teško djetinjstvo i adolescenciju. Kad je Courtney imala pet godina, njezini su se roditelji razveli, a otac je lišen roditeljskog prava jer je LSD dao svojoj kćeri. S devet godina Courtney je dijagnosticiran blagi oblik autizma. Zbog svoje nasilne naravi nije joj bilo lako pronaći jezik sa školskim kolegama, Courtney je imala problema sa studijem, izbačena je iz škole. S 14 godina završila je u popravnom domu za maloljetnike zbog krađe majice iz trgovine. Radila je kao DJ, plesala striptiz, studirala teologiju na Irish Trinity College, sredinom 80-ih počela glumiti u filmovima, zatim je osnovala rock grupu Hole, udala se za vođu Nirvane i dobila kćer. Courtney je 2012. godine debitirala kao umjetnica. Kolekcija pod nazivom "A ona nije ni slatka" Courteney kreirana je koristeći tintu, pastel, akvarele i bojice.

Čini se da za osobu s autizmom Courtney vodi vrlo aktivan javni život, ali tekstovi njezinih pjesama (na primjer singl R * tard Girl o sramežljivoj i nespretnoj djevojčici) i izbor filmskih uloga (iscrpljeni Alseijevom ovisnošću o drogama u filmu Miloša Formana The People Against Larry Flynt ) pokazati kakav je ponor osjećala između sebe i većine drugih ljudi.

Lewis Carroll

Britanski književnik, 1832.-1898

Apsurdni roman "Alisa u zemlji čudesa" ekscentrična je i uzbudljiva knjiga, a samo osoba s posebnom percepcijom svijeta mogla bi je stvoriti. Lewis Carroll imao je izražene znakove poremećaja iz autističnog spektra: od djetinjstva mu je bilo teško slagati se s ljudima, patio je od očajne sramežljivosti, koju je pogoršavalo jako mucanje. Poput mnogih poznatih autista, imao je snažnu matematičku sposobnost kojoj je posvetio više od jednog znanstvenog rada. Uz to, književnik je volio fotografiju i šah..

Djetinjstvo u obitelji župnika, studiranje u privatnoj gimnaziji i desetljeća neženja i rada na Oxfordu, smrt od bronhitisa u 65. godini - tako se može sažeti Carrollina biografija. No, najvjerojatnije je, poput mnogih ljudi s ASD-om, život klasika sa svim pustolovinama i burnim iskustvima tekao većinom u njegovom unutarnjem svijetu..

Anthony Hopkins

Britanski glumac, star 80 godina

Kao dijete Hopkins je patio od disleksije, studiranje mu je padalo teško, a on se odlučio posvetiti umjetnosti, a susret s holivudskom zvijezdom Richardom Burtonom u dobi od 15 godina pomogao mu je da se odluči za izbor karijere. Glumcu je Aspergerov sindrom dijagnosticiran prilično kasno - kada je prešao sedamdeset. Anthony priznaje da uistinu ima malo prijatelja i da ne voli zabave, ali jako voli proučavati ponašanje ljudi, kao i detaljno analizirati motive djela likova.

Daryl Hannah

Američka glumica, 57 godina

Kao djetetu glumici je dijagnosticiran autizam, a kasnije ga je zamijenila Aspergerovim sindromom. Darylovim roditeljima u specijaliziranoj klinici nuđeni su psihotropni lijekovi za djevojčicu, ali je njezina majka to odbila. Daryl Hannah odrasla je sramežljivo dijete i patila je od nesanice, što je dijelom i razlog zašto se zainteresirala za kino..

Unatoč snažnoj sumnji u sebe i patološkom strahu od javnosti, što ju je često prisiljavalo da odbije sudjelovati u emisijama i intervjuima, glumica je glumila u desecima filmova i zaradila osam nagrada, uključujući dvije nagrade Saturn i MTV Film Awards. Daryl je dugi niz godina skrivala svoju dijagnozu od javnosti i proizvođača, govoreći o tome tek 2013. godine. Još uvijek ne voli biti u centru pažnje, ali, prema vlastitom priznanju, živi sretno.

David Byrne

Američki glazbenik, 66 godina

Dopadljivim glasom, neobičnim tekstovima i blistavim izvedbama, frontmen Talking Headsa zaradio je Oscara, Grammyja i Zlatne globuse. Kritičarka Pauline Cale jednom je napisala da David ima "zatvorenu, bestjelesnu, fantastičnu kvalitetu, koja ima nešto neshvatljivo i gotovo autistično". Kako je bila blizu istine! 2003. godine, 12 godina nakon što se grupa raspala, postalo je poznato da je David Byrne imao Aspergerov sindrom. Umjetnik kaže da mu je glazba pomogla da prevlada bolest, iako je, prema riječima stručnjaka, nemoguće potpuno se oporaviti od poremećaja iz autističnog spektra. Ipak, David živi aktivan život, sudjeluje u glazbenim projektima i voli biciklizam..

Susan Boyle

Škotska pjevačica, 57 godina

2009. nezaposlena Škotlanđanka postala je senzacija za britanski Got Talent. 2012. godine u Velikoj Britaniji je postavljen mjuzikl I Dreamed A Dream, zasnovan na priči o pjevaču.

Susan je rođena kao deseto dijete irskih imigranata u Škotskoj. Pogrešno joj je dijagnosticirano da ima oštećenje mozga. Učenje u školi bilo je teško, Susan je patila od nasilja iz razreda. Šest mjeseci kao kuharica pripravnik bilo je jedino iskustvo koje je Susan imala, a nijedan poslodavac nije želio prihvatiti. Morala je živjeti od invalidske mirovine, a poslovna sposobnost proglašena je nepotpunom. Sve ove godine Susan je sanjala da postane pjevačica i čak je pokušavala sudjelovati na glazbenim natjecanjima, ali njezini su pokušaji završili neuspjehom. Međutim, nije se predala - poteškoće s kojima se suočavala od djetinjstva ublažile su njezin karakter.

Na talent showu u travnju 2009. Susan je dotaknula srca Britanaca. Od tada je objavila sedam albuma, glumila u filmu Božićna svijeća i postala jedna od najpopularnijih (i najbogatijih) pjevačica na svijetu. 2013. konačno joj je dijagnosticiran Aspergerov sindrom. Pjevačici, koja je od rođenja označena kao "mentalno zaostala", osjetila je olakšanje. Naravno, čak i sada Susan nije lako: mora se nositi s bijesom, depresijom i tjeskobom, ali umjetnik priznaje da joj je postalo lakše prihvatiti sebe.

"Htio sam razumjeti kako on vidi ovaj svijet." Priče o majkama djece s autizmom

Djeca s autizmom razlikuju se od "obične" djece. Ne vole komunicirati s vršnjacima i roditeljima, često teško govore i ponašaju se drugačije. Autor Daily Baby razgovarao je s roditeljima izvan domovine i naučio njihove priče - mjestimice tužne, ali na neki način pozitivne i pouzdane.

Yulia Koloskova, sin Arseny 5 godina (Moskva)

- Moj sin ima autistični spektar. Rođen je prilično velik: 4 230 g, iako je u terminu bio gotovo mjesec dana preuranjen.

Porod je prošao dobro, rođen je zdrav dječačić. Razvio se dobro do godinu dana, a nakon toga počeli smo primjećivati ​​da nas uopće nije čuo.

U početku su griješili da je dijete zainteresirano za igru, a onda su mislili da je dijete gluho. Otišao sam liječnicima, rekli su da je sluh našeg dječaka odličan.

Tada smo se obratili neurologu i on nam je dijagnosticirao mentalnu retardaciju. Ali riječima je rečeno da dijete ima spektar autizma. Objasnili su nam da dijete mlađe od tri godine po zakonu nema pravo službeno staviti autizam.

Neurolog nas je počeo promatrati i propisivati ​​lijekove - nootropice. Ono što jednostavno nismo probali: različite tablete, metode, klase. Dijete je postalo jednostavno nekontrolirano. Ponekad je bio tih i smiren, na primjer, igrajući se igračkama koje mu se sviđaju. Uvijek su ga zanimale svijetle figure, brojevi, slova. Stavio je sve igračke u red, volio je sakupljati piramide, pa imamo puno takvih igračaka.

Čuvši dijagnozu, isprva sam se zbunila: nisam ni razumjela što to znači. Nisam znao tko su autisti i što me čeka dalje.

Kao i mnogi drugi, i ja sam požurio na Internet, gdje sam čitao grozne stvari i briznuo u plač. Hoće li moj sin biti ovakav?

Dugo nisam mogao doći k sebi, nisam prihvatio sinovu bolest. Kasnije, smirivši se, počeo sam djelovati: činio sam i radim sve što je bilo u mojoj moći. Istina, ne postoji uvijek takva prilika, jer sama odgajam dvoje djece i radim. Srećom moji roditelji pomažu.

Moj je dječak odrastao, a mi smo prebačeni na psihijatra, jer je neurolog već bio nemoćan. Naišli smo na čarobnog liječnika, jako sam joj zahvalan na svemu što je učinila za nas taj dan. Pokupili smo psihotropne lijekove, naporno radili, išli u logopedski vrtić. U početku je bilo vrlo teško, budući da su autisti nedruštveni, nije bilo lako pronaći zajednički jezik sa mojim sinom. Ali učitelji su se jako trudili.

Prošli smo razne komisije, dobili invalidnost. Emotivno mi je bilo jako teško..

Bilo je nevjerojatno teško i bolno pomiriti se s činjenicom da je moje dijete invalid. Plakala sam, bojala sam se, uopće me nisu zanimale isplate invalidnosti. Jednostavno nisam vjerovao u njegovu dijagnozu..

Psihijatar me uvjerio rekavši da do 18. godine neće biti stigme na djetetu. Da, i nema pomoći: tablete su suludo skupe i daju se besplatno s invaliditetom..

Započeli smo s liječenjem: psihotropni i nootropici plus satovi u vrtiću, logoped, defektolog, odgajatelji. Skupina u vrtiću bila je kombinirana, to jest, autisti, djeca s cerebralnom paralizom i djeca koja slabo govore.

Nakon toga odlučila sam dijete poslati na tomatis terapiju - to su slušalice s posebnom glazbom koja se individualno odabire za svako dijete..

Još jedna značajka Outyata je selektivnost hrane. Prije tretmana tomatis jeli smo samo pasiranu hranu. Oh, kako sam patila: gdje god da idem, svugdje sam s miješalicom. Moje dijete do danas voli mliječne proizvode: kefir, jogurt, fermentirano pečeno mlijeko, skuta, glazirana skuta. Sve osim redovnog mlijeka.

Naše jutro započinje kašom, juha je obavezna u prehrani. S otprilike tri godine jeli smo po mogućnosti crvenu juhu, crvenu kašu: bilo je ljeto, pa sam u nju umiješao bobice. Moje dijete gotovo ne jede povrće i voće. Nedavno smo počeli jesti kotlete. Jednom kad su donijeli grumenove iz McDonald'sa, pojeo je pola kutije. Tada sam odlučio sam napraviti kotlete od različitih vrsta mesa, ali postojala je nijansa: jeo ih je samo iz kutije McDuckovih grumenova. Jedite samo dugu tjesteninu, krumpir - po mogućnosti pomfrit. To su želje kojih se morate pridržavati, inače će dijete samo sjediti gladno.

Od djetinjstva sam svom sinu okretala obrazovne crtiće, koristila sam Domanovu tehniku ​​za rani razvoj. Danas broji, čita, razlikuje i imenuje sve što mu pokažete: boje, povrće, voće, vozila, životinje. Zna sva slova i brojeve do stotine.

Jedini problem je govor. Jao, to je razumljivo samo meni. Sin odgovara na pitanja koja sam postavila i to svjesno.

Planiram svoje dijete poslati u redovnu školu, budući da su autisti vrlo sposobna djeca, ponekad znaju više od svojih vršnjaka. Glavna stvar je razviti ih, pomoći naučiti sve.

Ne bih htjela poslati sina u popravnu školu: važno je da se dijete razvija i ne degradira.

U vrtiću ga hvale: svima pomaže, sa zadovoljstvom ide na nastavu. Ali na ulici se užasno ponaša: bježi i smije se, kao da se ruga i gleda na reakciju odraslih. Ponaša se i samnom: trči u vrtić i ne pokorava se. Ne razumije što je opasnost. Nažalost, autisti često ne poznaju osjećaj straha. Arseny je već tri puta naletio na naočale i oštre predmete.

Sinčić čisti svoje igračke i zna što znači "posložiti stvari". S takvom djecom trebate puno strpljenja, važno im je odvojiti vrijeme i brinuti se o njima. Moj sin je vrlo umiljat: stalno se ljubi, grli i mazi. Može ležati sa mnom satima ujutro. Arseniy dobro spava, brzo i bez problema zaspi. Što se tiče toaleta: do tri i pol godine nekad smo nosili pelene, onda smo se navikli na kahlicu. Zna se samostalno oblačiti i svlačiti.

Tretiram ga kao obično dijete - mogu se svađati i kažnjavati ako je uvrijeđeno. Istina, kad ga izgrdim, on dođe, pokrije mi usta i poljubi.

Autyata su lukavi, nestašni, ali vrlo slatki i umiljati. Rijetko se vrijeđaju i ne skrivaju ljutnju ni na koga..

Htio bih savjetovati majkama takve djece: nemojte uopće očajavati. Ponašanje takve djece je ispravljeno. Glavna stvar je primijetiti bolest na vrijeme i ne pokrenuti je. Pokušajte im pružiti sve potrebne uvjete. I moj osobni savjet: budite strogi, nemojte žaliti za svojim autističnim djetetom. Ovo nije bolesno dijete, ono je normalno, samo sa svojim osobinama. Autisti imaju čistu dušu i posebnu percepciju svijeta, važno je to upamtiti.

Olga Agasieva, sin Denis 9 godina (Moskva)

- Do navršene druge godine Denis se razvijao apsolutno normalno. Kao i svi. Tada sam krenula u vrtić, a onda je sve krenulo. Počeli smo primjećivati ​​da nešto nije u redu kad je naš sin imao 2 godine i 4 mjeseca. Tada smo primijetili da je naš dječak samotnjak. Igrao je sam, volio je da ga nitko ne dira. Tada je započela naša cjeloživotna borba.

Od dvije i pol godine s nama je radio logoped-defektolog. Isprva su liječnici u poliklinici rekli: "Čekajte, ovo je dječak, on će govoriti kasnije", nitko od njih nije vidio dijagnozu "autizam". Tek je kasnije naš defektolog izvijestio: "Imate autistične osobine.".

Iskreno govoreći, tada nismo znali što je to. Počeli su čitati raznu literaturu, gledati programe o autizmu. Nije bilo šoka. Bilo je suza. Kako to? Zašto? Za što?

Ali onda smo prihvatili te podatke i počeli tražiti metode liječenja - puno smo pokušali. Sada idemo u specijalnu školu, koje je, inače, u Moskvi vrlo malo. A kako stoje stvari s njima u regijama - možemo samo nagađati.

Od 5. godine išli smo u vrtić, također specijalni, popravni. Imali smo divne odgajatelje koji su našem sinu otvorili prozor u novi svijet i naučili ga puno..

Naravno, još uvijek postoje problemi u ponašanju. Zbog Denisove tvrdoglave naravi treba mu sve da bude onako kako želi. Postoje histerije. Ali možete se izvući iz ove situacije.

Učimo u izvrsnoj školi (GKOU 2124 Centar za razvoj i korekciju SP 30). Imali smo sreće s razrednicom: pronašla je pristup svoj djeci u razredu, o svima se brine kao o svojoj.

Moj sin gotovo ne govori. Moram priznati da je teško komunicirati s takvom djecom. Denis je prilično neovisan momak. Ako nešto želi, uzet će to sam ili će me rukom odvesti do mjesta gdje leži i pokazati što mu treba.

Poteškoće nastaju kad je Denis zabrinut zbog nečega, na primjer, nešto boli. Ne može pokazati, ne razumije što želimo od njega. A onda smo i mi i on nervozni. Jao, iz ove situacije nema izlaza..

S Denisom je svaki dan određeni posao. Razumjeti, objasniti, reći, pokazati. Naravno, sretni smo zbog nečeg novog, kad jednom - a Denis je jednom sam oprao noge - i naučio prati zube. Takvih je primjera puno.

Ono što je za nas uobičajeno i jednostavno - puhanje, ljubljenje, pranje, čišćenje - jako im je teško.

Volio bih da se ljudi na gradskim ulicama s razumijevanjem odnose prema Autjatima, a ne da griješe na loše manire. Nažalost, autizam je bolest i s njom se mora računati. To se dogodi, i, nažalost, može se dogoditi bilo kome. Mi roditelji želimo razumijevanje. Ne suosjećanje i žaljenje, već razumijevanje i poštovanje prema nama i našoj djeci.

I želio bih savjetovati roditelje djece izvan domovine - ne plačite, ne žalite sebe i svoje dijete, ne razmišljajte o tome što će drugi reći. Prikupite se i zapamtite: vaše je dijete vaš ponos i podrška, ma kakva ona bila. A u vašoj je moći poboljšati njegovo stanje i usrećiti ga.

Margarita Voronova, sin Kirill 2 godine i 9 mjeseci (grad Kursk)

- Moja je beba rođena kao zdrav i snažan dječak. Do godinu dana razvijao se poput sve djece: sa 6 mjeseci počeo je sjediti, s 11 - otišao je mašući olovkom na rastanku, za godinu dana rekao je prvu riječ - "majko".

Kad je imao 1 godinu i 2 mjeseca, išli smo s njim na more na Krim. Živjeli su tamo u hotelu, u kojem je u to vrijeme boravilo nekoliko obitelji s djecom otprilike iste dobi. Tamo sam počeo primjećivati ​​da je moje dijete vrlo histerično, cmizdravo, apsolutno zločesto. Bio je vrlo različit od ostalih. Cijelo je vrijeme nekamo trčao, iako nije primjećivao zapreke, ljude. Mogao bi se sudariti s bilo kime i bilo čime, kao da ih jednostavno ne vidi.

Prestao se smiješiti, cijelo je vrijeme bio tužan. Ali, što je najvažnije, kad sam pogledao drugu djecu, uhvatio sam se kako mislim da se razlikuju od moje bebe, ali nisam odmah shvatio zašto.

Tada sam shvatila da sva djeca gledaju u oči, obraćaju pažnju na nove odrasle i pregledavaju ih, a moje dijete izbjegava gledati u oči, čak i ja.

Tada se osjećao kao da je gluh: sin je prestao odgovarati na svoje ime.

U početku sam zaključio da se ništa strašno ne događa: posjetili smo neurologe i nitko nije rekao ništa loše. No, stigavši ​​kući, otišao sam na mrežu s pitanjem: zašto dijete ne reagira na ime? Tada sam prvi put naišao na temu autizma i bio užasnut. Nisam prije znao ništa o tome.

Suprug i ja brzo smo otrčali neurologu. Dijete je imalo 1 godinu i 4 mjeseca. Na recepciji je liječnik potvrdio strah od autizma i savjetovao posjet psihologu. Od tog trenutka počeo je pakao.

Suprug i bliska rodbina nisu sve ovo shvatili ozbiljno. Vjerovali su da ja "klevećem dijete": još je uvijek mali, dječak je, a dječaci se sporije razvijaju i tako dalje..

Počela sam padati u depresiju zbog strašnih životnih izgleda koje sam sebi nacrtala. Supruga je nerviralo što sam loše volje, nisam stalno željela ništa, nisam imala snage ni za što. Moj je suprug bio siguran da je sve u redu, samo sam se previše brinula od nule. U međuvremenu sam dijete počeo vući po svakakvim bolnicama, tražiti stručnjake koji bi predložili kako s njim i kako se razvijati.

Autisti su daleko od obične djece. Ponekad je vrlo neugodno čuti komentare majki normotipične djece poput "Morala sam se više nositi s djetetom, razvijati ga". Činjenica je da me, na primjer, moja beba jednostavno nije pustila blizu sebe. Dajete mu igračku, on je zainteresiran za nju, pokušava se početi igrati, ali ne razumije što treba učiniti. Na primjer, nepravilno drže čekić i ne razumiju da trebaju zabijati lopte. Kad mu počnete pokazivati, objašnjavati kako to učiniti, on se samo naljuti, histerizira i ode. Ne želi više uzeti igračku ili komunicirati sa mnom.

Počeo sam puno čitati o toj djeci. Prije svega, želio sam shvatiti kako on gleda na ovaj svijet, kako mu mogu postati prijatelj. Bio je poput vrha, želio je cijelo vrijeme biti sam.

Počeo sam ponavljati za njim: to je savjetovano u jednoj od knjiga koje sam pročitao. Ako nešto razmatra, ja se popnem i pogledam, dodirnem metalne predmete, stavim pelenu na glavu, vrtim se s njim. A sin se stvarno otopio. Počeo se smiješiti!

Kupili smo mu igračku kornjaču koja je svijetlila u različitim bojama. Približio ga je, blizu očiju, i pogledao. Sjećam se da sam došao i počeo raditi isto. Odvratio je pogled, pogledao me ravno u oči i nasmiješio se. Činilo mi se da mi se smije i razmišlja: "Pa, jesi li išta vidio tamo?"

S vremenom se sve mijenja, na neki način on postaje bolji, a na drugima - pojavljuju se sve više autistične osobine. Ali mi se držimo: moj sin treba moju podršku, a ja njega - moju neobičnu, ali tako voljenu bebu.

Marina Russ, majka 17-godišnje Savve (grad Tver)

- Moj najmlađi sin Savva ima autizam. Savvenok je rođen 27. prosinca, pa ga zovem svojim novogodišnjim poklonom. Bio je divna beba: hootao je, puzao, posegnuo za igračkama, počeo hodati s 9 mjeseci. Odrastao je kao prosječno dijete, ali jedne zime su se razboljela sva moja djeca - prehlada. Savva je tada imala 3 godine.

Kao što je često slučaj u velikoj obitelji: stariji je iz škole donio prehladu i zarazio sve. Svatko se obično razbolio, lako, ali nakon oporavka, Savvenokova temperatura naglo je opet skočila. Nazvao sam bolničara, rekla je da, najvjerojatnije, dijete jednostavno nije zacijelilo i propisalo lijekove. Savva nije kihao niti kašljao, samo je imao visoku temperaturu. Jednog jutra probudio me trčeći i veselo se smijući. Temperatura je popustila, ali dogodila se još jedna nevolja: moj sin je utrnuo. Njegove su se plave oči skupile na mostu nosa.

U šoku smo odjurili u bolnicu, gdje su nam rekli da je vjerojatno došlo do grča od temperature. Počeli smo liječiti oči. Ali počeo sam primjećivati ​​da se dijete promijenilo: više se nije igralo sa svojom braćom, počelo je manje komunicirati, više ga nije zanimalo ništa novo. Počeli su stavljati kašnjenje u razvoj govora, a zatim i mentalni.

Dijagnosticiran nam je autizam u Moskvi u dječjoj psihijatrijskoj bolnici, gdje je Savva pregledavana 4 mjeseca. Otpušten iz ove bolnice, moj je sin dobio invaliditet.

Savva je mogao otvoriti kapiju i samo hodati cestom kamo su mu gledale oči. Tražili smo ga dva puta. To su najstrašniji trenuci: kako pronaći dječaka koji ne govori?

Računalo mu je postalo najbolji prijatelj. Lako je savladao obrazovne igre. Savva je naučio čitati sa 7 godina, ali je slabo pisao. Ali tipkao je po računalu vrlo brzo i bez grešaka. Išli smo u školu u 9. Bila je to popravna škola tipa VII. Sjedio je za stolom, a ja sam bila sljedeća. Ali mogli smo ovako učiti samo godinu dana, a zatim smo odvedeni na individualni trening. Savva se ne igra s djecom, ne komunicira s njima, ali istodobno ih trebaju pored sebe: njegov sin ne voli samoću.

Sad Savva ima 17. Govori malo i pogrešno gradi fraze. Ima izvrsno pamćenje. Ali radi samo ono što mu je zanimljivo, govori samo o onome što pobuđuje njegovu znatiželju. Može prepričati sam film. Kao uspomenu, na računalu za tjedan dana može ispisati TV program.

Savvyonok mi pomaže oko kuće: perem suđe, gulim krumpir, usisavam i uklanjam snijeg. Svoju hranu može zagrijavati u mikrovalnoj pećnici. Već drugu godinu posjećujemo rehabilitacijski centar za djecu i adolescente s invaliditetom. Tamo vode nastavu s djecom i prilagođavaju ih životu. Savvi se tamo jako sviđa.

Izvan autizma: Priča majke djeteta s invaliditetom

Znate li kakva su ona djeca s autizmom? Kako se oni osjećaju? Kroz što prolaze? Kako žive? Toliko čujemo o njima, ali znamo tako malo..

O njima možete saznati više zahvaljujući njihovim roditeljima, bliskim ljudima koji mogu lagano otvoriti čvrsto zatvoreni veo iza kojeg se krije unutarnji svijet osoba s autizmom. To je svijet, drugačiji svijet sa svojim posebnim ljudima.

Ne slažu se sve majke djece s autizmom na iskrenu priču. U novije vrijeme zamolili smo jednog od roditelja da nam pomogne da dublje pogledamo svijet ove posebne djece. Gledajte ne samo radi interesa, već kako biste ih bolje razumjeli. Pokušali smo razgovarati o njima, gledajući svijet njihovim očima. Međutim, tada se ispostavilo da je priča daleko od iskrene. Jer nisu svi spremni biti otvoreni kao Aleksandra Maksimova - majka desetogodišnjeg Andrjuše, dječaka s teškim oblikom autizma.

Pristala je dati intervju za Sputnik Georgia i detaljno ispričati svijet u kojem živi njezin sin, kao i zakladu "Mi smo drugi", koju je zajedno sa suprugom Andrejem Maximovom stvorila u Gruziji za pomoć djeci s autizmom.

- Alexandra, ispričaj svoju priču. Kako je sve počelo?

- Prije nego što započnem svoju priču, želim reći da mnogi u Gruziji, Rusiji i mnogim drugim zemljama vjeruju da je autizam mentalna bolest. Autizam nije mentalna bolest, to je poseban poremećaj središnjeg živčanog sustava, stoga je jednostavno netočno i neispravno klasificirati ove ljude kao mentalno nezdrave. Društvo ih još uvijek posebno upućuje na neke bolesne ljude koji se trebaju bojati.

Zapravo ih se ne biste trebali bojati. Moramo ih pokušati razumjeti i više surađivati ​​s društvom kako bi obični ljudi svijet mogli vidjeti očima autista i osigurati da u njima nema ništa strašno. Naprotiv, oni su ispunjeni dobrotom i iskrenošću..

Naš sin Andrey ima težak oblik autizma s izraženim problemima u ponašanju. Ne govori, ali njegov je intelektualni razvoj očuvan. Kad pređe u stanje autizma, počne vrištati, može udarati o pod i tako dalje..

Pogledajte kako se to obično događa: rađaju se normalna zdrava djeca, roditelji su sretni, sve je u redu i nitko ne može razumjeti zašto se problemi iznenada pojave bez razloga. Neki to pripisuju genetskim čimbenicima, neki cijepljenju, ali nitko ne zna točan razlog. Jedino što je nesumnjivo jest da broj ove djece eksponencijalno raste (WHO vjeruje da 1% ukupne dječje populacije Zemlje pati od autizma - ovo je ogroman broj).

Što se tiče cijepljenja, ako je imunitet slab, cijepljenje može pokvariti tijelo i pokrenuti neku nepovratnu proceduru.

Neposredno nakon rođenja djeteta, na primjer, u Americi i Izraelu, provjerava se razina imuniteta. Ne znam, možda je ova analiza skupa i stoga se ne provodi u mnogim zemljama, uključujući Rusiju. No, u principu se to može učiniti kako bi se shvatilo ima li dijete značajke imunološkog sustava ili ne, je li potrebno pažljivije pristupiti pitanjima cijepljenja ili ne..

Moje je dijete izgledalo fizički zdravo, debelo, a liječnik je, očito, smatrao da nam takav test nije potreban. Također nisam ni pomislio da nešto može poći po zlu. Napokon, s devet mjeseci moje je dijete počelo pričati, hodati, trčati, smiješiti se, komunicirati.

Ali kad je naše dijete imalo godinu dana i mjesec dana, kvalificirani liječnik kod kuće dao mu je cjepivo. Andrjuša je imao lagani nos. 48 sati kasnije, dijete se jednostavno počelo degradirati. Cjepivo je uzrokovalo kvar imunološkog sustava. Razbolio se od svih bolesti protiv kojih je bio cijepljen. Ospice, rubeola, tuberkuloza - istodobno je obolio od svih ovih infekcija!

- Krivite cjepivo za ono što se dogodilo?

- Ne! Djecu treba cijepiti, ali nužno je jasno razumjeti kada, u koje vrijeme to treba učiniti. Prije nego što to učinite, morate saznati u kojem je stanju djetetov imunitet. U našem slučaju cjepivo je izazvalo bolest. Andrjuša se malo prehladio. Nisam to trebao učiniti.

Nakon cijepljenja zaspao je, noću se probudio i počeo vrištati. Sat vremena ga nisu mogli smiriti. Tada su ga jedva položili, a ujutro, kad je otvorio oči, to su već bile mutne oči, kao da su prekrivene mutnoćom. Nije me prepoznao, oče, skočio je, popeo se ispod stola i neprestano vikao. Bilo ga je nemoguće ni dodirnuti, jer je to izazvalo još veću histeriju. Bio je prekriven nekakvim mrljama. Više nije izgledao kao dijete, već je nalikovao životinji.

U početku nisam ništa razumio, počeo sam mjeriti temperaturu. Prvi dan sam ga samo pokušala izvući ispod stola, smiriti, ali drugi dan, kad je prestao jesti, nazvali smo liječnika. Počeli su polagati testove, što je za njega također bilo stresno. Razvio je limfne čvorove, u roku od godinu dana liječnici nisu mogli postaviti točnu dijagnozu.

Najveći problem bila je tuberkuloza limfnih čvorova. Godinu dana živio je s ovom bakterijom koja je vrlo otrovna za živčani sustav. Godinu dana kasnije, napokon je pronađen liječnik koji je rekao da se radi o tuberkulozi.

Već se ništa nije moglo učiniti, odlučeno je izvršiti operaciju. Bakterije su se sklonile u limfne čvorove. Morali su ih ukloniti. Kada je imao 2 godine i 8 mjeseci, izvedena je operacija. Umjesto obećanih 30 minuta, trajalo je punih sat i pol. Opća anestezija vrlo je opasna za ovu djecu. Kad je dijete otvorilo oči, shvatila sam da je to sve. Pogledala sam ga u oči i u njima je bila jedna praznina. Mogao se kretati, ali ništa nije razumio. Laik i sve.

Za dva mjeseca potpuno se izliječio od tuberkuloze. Za sve to vrijeme nismo ni slutili da ima autizam. O tome smo saznali tek kad smo imali tri godine. Nažalost, tek je 2012. godine u Rusiji uvedena analiza ponašanja, koju smatram jedinom metodom do danas koja može pomoći djeci s autizmom. Kad su Andreyu bile tri godine, u Moskvi nije bilo ništa slično. A s takvom djecom glavno je započeti bihevioralnu terapiju što je ranije moguće i ona će definitivno donijeti rezultate. To ne vidim samo kod svog sina, već i kod druge djece..

Vodili smo ga u različite centre, malo se razvijao, razumio govor upućen njemu, ali unatoč tome, do pete godine je sve razbacao, spavao samo 3 sata dnevno, sve vrijeme trčao, skakao, čavrljao na svom jeziku, živio od refleksa... Uopće nije reagirao na mene, da mu mamu, tatu, djeda i baku nije bilo briga. Živio je svoj život, iako se smješkao, bio je kontakt samo kad je htio. Mislila sam da imam mentalno zaostalo dijete.

Odveli smo ga u Izrael, Englesku, SAD. Svi u jedan glas rekli su: "Teški autizam, malo je vjerojatno da će biti učinjen." Ali Andrey je jedino dijete. Borio sam se za njega i borit ću se.

- Što ste odlučili nakon razočaravajućih prognoza liječnika?

- Počela sam čitati, upoznavati se s bilo kojim informacijama, unajmila dadilju koja mi je pomogla. Mi smo, prema određenoj metodi, počeli učiti slova s ​​njim kako bismo mu nekako uredili život. Kako se ispostavilo, on zna slova. Evo još jedne stvari o fenomenu autizma, oni imaju neki dio mozga razvijen, neki - ne. Kad smo počeli učiti s njim, mislili smo da on ništa ne razumije, da ne čuje. Kad smo se uvjerili da Andrej zna slova, čuje nas, broji, opaža sve, ali ne može to pokazati, počeli su ga užasno boljeti. I shvatila sam da opet idem pogrešnim putem.

Opet sam ga počeo voditi liječnicima. Jedan poznati profesor me dokrajčio. Rekao mi je da sam još uvijek mlad, mogu roditi drugo dijete, a ovo je poslano u internat, jer će biti samo gore. Jednostavno me ubilo, bilo je nemoguće sve ovo slušati, nisam mu odgovorio, uzeo dijete, zalupio vratima i otišao. Pa o čemu razgovarati s ovim liječnikom?

- Rekli ste da beba vrišti. Zašto djeca s autizmom vrište?

- Pokušavaju blokirati ono što se događa u glavi kako bi se odvojili od vanjskog svijeta. Samo što to svatko pokušava učiniti na svoj način. Netko lupa glavom, netko se pokušava ozlijediti, netko vrišti... To je u svrhu odvajanja od senzornog preopterećenja. Oni su preosjetljivi. Ovdje razgovaramo nekako tiho, a ako ovdje stavite osobu s autizmom, s visokom senzornom osjetljivošću, imat će osjećaj da sjedi u diskoteci.

- Alexandra, zašto si se preselila u Georgiju?

“Mladi stručnjaci su godinu dana radili s nama u Rusiji. Ovo je neprepoznata tehnika i, u principu, nije prikladna za svu djecu. Ali u slučaju mog djeteta, pomoglo je. Prije odlaska iz Moskve s nama su radili mladi stručnjaci koji su se preselili u Gruziju, u Ureki. I mi smo ih slijedili.

More i pozitivno raspoloženje ljudi opustili su Andreya, ali nisam vidio nikakav napredak kao takav. Dvije godine kasnije preselili smo se iz Urekija u Tbilisi. Pronađen Tinatin Chincharauli. Na čelu je Instituta za razvoj djeteta na Državnom sveučilištu Ilya. Počeli smo raditi s njom. Zapravo vidim uspjeh u njihovom radu. Počela je učiti s Andreyem bihevioralnom terapijom, senzornom integracijom.

- Što je bihevioralna terapija?

- Ovo je vrlo individualan pristup i ovisi o potrebama djeteta, pa ga ne mogu objasniti općenito. Ali stručnjaci koriste posebnu tehniku ​​kako bi pokušali kontrolirati ponašanje djeteta. Odnosno, ako ima asocijalno ponašanje, morate pronaći načine kako njegovo ponašanje pretvoriti u društveno prihvatljivo. Ova se tehnika temelji na ovom principu. Djeca se uče više ili manje adekvatno ponašati se u društvu. I ova terapija djeluje.

Da biste postigli rezultate, trebate raditi s njima 24 sata dnevno. Za djecu s teškim autizmom 40 sati mjesečno nije ništa. Nemoguće je postići rezultat uz pomoć bilo kojeg centra. To bi trebao biti ili vrtić ili škola. Ovdje nisam mogao pronaći takve institucije. Mogli smo se preseliti u drugu zemlju, na primjer u Izrael, ali odlučili smo zauvijek ostati u Gruziji i stvoriti potrebnu infrastrukturu za naše dijete ovdje, a s njim i za svu gruzijsku djecu s ASD-om..

Zbog toga smo 2016. suprug i ja osnovali dobrotvornu zakladu „Mi smo drugi“ u Gruziji. Zasad ga samo mi u potpunosti financiramo. Napravio Facebook stranicu. Tamo objavljujemo videozapise kako bi svi mogli gledati i gledati kako se ta djeca mijenjaju..

Imamo nekoliko projekata, jedan od njih bio je na alternativnim komunikacijama, kako bi djeca koja ne govore, poput našeg sina, mogla komunicirati. Moj sin ne govori, ali komunicira s kartama. Ovo je poseban PECS sustav (Image Exchange Communication System - ur.). Ima posebnu knjigu u kojoj lijepi i pokazuje što želi. Iz Njemačke smo doveli najpoznatijeg stručnjaka koji implementira ovaj sustav, a onda sam počeo razmišljati, dobar PECS, dobar centar, sve je super, ali kako integrirati tu djecu. To je nemoguće učiniti bez društva?

A od rujna provodimo eksperimentalni - pilot projekt u državnoj školi br. 98 u Tbilisiju. Tamo smo stvorili zasebni inkluzivni razred na potpuno novom modelu usmjerenom na integraciju ove djece u društvo. Ovaj se model gradi na temelju najmodernijih međunarodno priznatih metoda uz aktivnu potporu ministarstva i samog odjela za inkluziju (Eka Dgebuadze). Neprocjenjivu podršku i razumijevanje pružio je ravnatelj škole Giorgi Momtselidze koji je na teritoriju svoje škole stvorio sve potrebne uvjete za provedbu ovog pilot projekta..

Pokrenuli smo ovaj projekt, a u potpunosti ga nadgleda Sveučilište Ilya. Odabrali smo osoblje, obučili ih. To su gruzijski stručnjaci koji govore ruski.

- Koja je glavna svrha fonda?

- Cilj nam je osposobiti stručnjake, predstaviti i proširiti novi model rada s djecom s autizmom. Ovo je vrlo skupo zadovoljstvo. Zaklade diljem svijeta, roditelji prikupljaju sredstva za takve projekte. Ovo je eksperiment. Prije svega, želimo učiniti nešto za svoje dijete, ali najvažnije je da je za godinu dana moguće okupiti tim stručnjaka koji će zatim ići podučavati ostale kolege u svim školama, vrtićima.

Do sada imamo samo troje djece u razredu, uključujući i našeg sina. Sva trojica imaju teški autizam. Na našoj stranici možete pronaći puno korisnih informacija, naučiti o simptomima bolesti. Roditelji bi trebali zapamtiti da je važno započeti terapiju što ranije. Kad bismo s dvije ili tri godine počeli intenzivno učiti sa sinom, on bi bio u potpuno drugačijem stanju nego što je sada. U autizmu je najgora stvar gubitak vremena, odnosno ova autistična petlja vuče dijete sve dublje i dublje. Potrebno je puno truda da se to promovira. Mnogo ovisi i o tjelesnim rezervama..

Izrađujemo model klase resursa koji se može replicirati. Predat ćemo ga Ministarstvu obrazovanja. Bit će spreman tim koji će obučavati stručnjake, objavit će se priručnik. I važno je to učiniti ne samo na ljestvici Tbilisija, već i cijele zemlje. Barem to stvarno želimo.

- Što kažete na mame djece s autizmom?

- Ne bojte se ako vam kažu da dijete ima autizam. Samo trebate odmah početi učiti s njim. Posljednjih godinu dana borimo se protiv autizma kako ne bi vukao dijete. Ta bolest pobjeđuje, onda mi pobjeđujemo. Još nemamo stabilnost. Kad uđe u svoje stanje, to je poput depresivne osobe koja želi biti zatvorena i ne vidjeti nikoga. Tijekom ove godine postigli smo da je manje takvih država..

Sada se smiješi, prilazi djeci, želi ih kontaktirati, gestama pokušava ljudima reći što želi, raduje se, odlazi u posjet, studira. To prije nije bilo moguće. Ovo je za mene sjajan rezultat, barem on nauči uživati ​​u životu.

Također radimo projekt „Prijateljsko okruženje“ kako bi kina ili restorani bili prilagođeni našoj djeci. Zbog senzornih problema ta djeca ne mogu ići u kino. Glasan zvuk, jako svjetlo, duge reklame - snažni senzori - ovo je za njih preopterećenje. Ako utišate zvuk, uključite prigušena svjetla, uklonite oglase, oni će mirno sjediti i gledati film ili crtić.

Postoji stereotip da su ta djeca opasna i mogu biti štetna. Želimo uništiti taj stereotip. Jednostavno su posebne. Ako imaju agresiju, onda to znači da se s njima ne postupa pravilno. A ako radite na korekciji ponašanja, neće biti agresije.

Jako volim Gruziju, volim ljude, klimu, sve volim. Zapravo želim pomoći. Pomozite, prije svega, svom djetetu, a zatim i svoj djeci. Što ih prije počnemo prilagođavati društvenom okruženju, to bolje. Ovo je tako višefazan i dug posao, ali budući da smo već odlučili ostati ovdje, pokušat ćemo pomoći ne samo sinu, već i svoj djeci koja trebaju takvu rehabilitaciju..

- Želio bih znati vaše mišljenje o upotrebi matičnih stanica u autizmu?

- Možda ću jednog dana razmisliti o tome, ali za sada ne želim više eksperimentirati na zdravlju svog sina. Jedno je kada se radi o analizi ponašanja, kada nešto možete popraviti i kad vas već uvode u tijelo... Nisam protiv matičnih stanica, možda one stvarno pomažu. Sve ovisi o imunitetu. Nitko ne može jamčiti da matične stanice neće početi mutirati i da neće razviti onkologiju. Do sada nitko nije toliko proučavao ljudski imunitet da s povjerenjem može reći: "To je to, uzmemo analizu, presadimo matične stanice i dijete se oporavi." Samo što sam već vidio toliko njegovih fizičkih patnji da neću dopustiti provođenje takvih pokusa. Barem dok se ne dokaže sigurnost ovog postupka..

- I na kraju bih želio postaviti ovo pitanje. Nakon što ste prošli ovakva ispitivanja, koliko ste se promijenili?

- Kad se u vašem životu dogodi da se vaše dijete za 48 sati pretvori u životinju, a onda vaš život nije ništa drugo nego borba da ga izvučete, htjeli vi to ili ne, postajete jači. Znam majke koje se nisu mogle nositi s tim. Djecu su poslali u internat, nisu to mogli podnijeti, emocionalno su propali. Nije jednostavno. Morate obaviti ogromnu količinu posla. Postoje razdoblja kada uopće ne želite ništa, zatvorite se od svega, počnete kriviti cijeli svijet za ono što se dogodilo, postavljate pitanje "zašto baš ja?", "Zašto sa mnom?" Moramo proći kroz ovo, okupiti se i ponovno boriti. U stvarnosti se stvrdnjava, vrijednosti i prioriteti se mijenjaju, u određenom smislu postaje još lakše živjeti. Problemi poput riječi "nisam mogao kupiti jaknu", "potukao se s prijateljem" postali su toliko smiješni.

Znate, jer su ta djeca preosjetljiva, ne mogu lagati. Osjećaju ljude i pokušavaju nas učiniti ljubaznijima ne samo prema njima, već i jedni prema drugima. Istina, to postižu uz pomoć svojih metoda, koje nas isprva plaše, ali uspijevaju. Nitko nije kriv za ono što mi se dogodilo. Nitko nikome ništa nije dužan. Samo se moramo boriti. Mi imamo ovaj način.

Ne odustajte. Mnogo ovisi o mamama. Nikad se nemojte predati malodušju. Moramo se boriti za ublažavanje patnje djece uzrokovane autizmom. Vjerujem, znam da ću sina još izvući iz kandži ove bolesti, a on će sa mnom biti obično dijete. Da, s posebnim značajkama, ali obična osoba koja lako može živjeti, biti prijatelj i uživati ​​u životu.

Zhenyina priča. Od rođenja do 3 godine

Planiranje rođenja djeteta, čekanje na njega, rađanje, prvi dani života - sve je to tako uzbudljivo i vrlo odgovorno. Kada se dijete rodi s bilo kojom bolešću, majke se počinju sjećati svakog dana trudnoće kako bi pronašle odgovore na pitanja: Zašto se to dogodilo? Je li se to moglo izbjeći? Što uraditi?

Nisam izuzetak. Kad je postalo jasno da je Zhenyin sin rođen s autizmom, pri svakom posjetu postavljala je sebi i liječnicima sva ta pitanja. Nisam im mogao odgovoriti, kao ni liječnici. Pa ipak, zašto se to moglo dogoditi?

Razloga može biti nekoliko: tijek trudnoće, cijepljenje ili upravo takav splet okolnosti.
Krenimo od samog početka, s trudnoćom. Najstariji sin imao je već 4 godine kad je trebala roditi svoje drugo dijete. Suprug i ja smo radili na tankeru za naftu, ja sam na mjestu glavnog kolege. Posao je vrlo težak, odgovoran (čak i opasan), s noćnim satovima, ljuljanjem na moru. Prva 3 mjeseca trudnoće provela sam na cisterni, osjećala sam se dobro, pa sam odlučila poboljšati navigaciju. A bilo je nemoguće čekati zamjenu, nije bilo dovoljno osoblja.

Živčani napor, tjelesna aktivnost, otrovni plinovi od naftnih derivata - sve bi to moglo utjecati na razvoj fetusa u najvažnijem razdoblju. Ali točan uzrok pojave ove bolesti još nije utvrđen u medicini..

U osmom mjesecu trudnoće, dok sam već bila na rodiljnom dopustu, započela sam papire za kupnju kuće. Nije bilo lako to učiniti, trebalo je mjesec dana da dobijem zajam od brodarske tvrtke. Bilo je čitavo more frustracija i suza. Kao rezultat toga, 20 dana prije porođaja morala sam se preseliti svojoj kući. Veliko hvala prijateljima koji su pomogli u preseljenju, jer je moj suprug u to vrijeme bio na plovidbi morem.

Fizički sam se osjećao dobro, ponekad čak i zaboravljajući biti oprezan radeći stvari. Porođaj je također prošao bez komplikacija. Cijeli dan sam pekla uskršnje kolače, slikala jaja, pripremala se za Uskrs. Noću su započeli trudovi, a u 5 sati ujutro na Uskrs se rodio sin. Odmah su donijeli hranu, dobro se najeli i bili vrlo mirni, nisu plakali.
Otpušteni smo peti dan, bez komplikacija. Dijete je spavalo cijelu noć, tek se ujutro probudilo jesti, ponašalo se vrlo mirno. Obradovalo me jer je teško sam se nositi s dvoje male djece..

Prvu neobičnu primjedbu izrekla je patronažna sestra koja je dan kasnije došla provjeriti stanje bebe. Namjeravala je gledati i slušati dijete, a on ju je tako pažljivo, ozbiljno pogledao u oči da je sestra pitala:
- Oh! Da me tako pažljivo gleda?

Samo 5 godina kasnije, nakon što sam diplomirao na Fakultetu za praktičnu psihologiju, saznao sam da je to jedan od simptoma djece s autizmom - pažljiv pogled od rođenja. Ali, ni medicinska sestra ni liječnici nisu o tome rekli (najvjerojatnije ni oni sami nisu znali za to).

Odgovorite na pitanja: „Zašto se to dogodilo? Je li se to moglo izbjeći? " ni liječnici ni ja nismo mogli.
Sljedeće pitanje je potrebnije i važnije: "Što učiniti?"

U djetinjstvu nije bilo problema sa sinom, bio je miran, dobro je spavao i nije bio hirovit. Nisam zaostajao u razvoju, naprotiv, savladao sam sve potrebne radnje prije vremena: sjedenje, uzimanje igračaka, hodanje, sakupljanje piramide.

Ono na što se moglo obratiti pozornost bilo je vezivanje za određenu igračku (na primjer, nije pustio pisaću mašinu ili mekani miš). Mogao bi biti s ovom igračkom cijeli dan i s njom ići u krevet. Također se često mogao dugo ljuljati na klackalici, izvoditi monotone ponavljajuće pokrete. Tada se činilo da je za malo dijete to normalno.

Počeo sam se brinuti u trenutku kad Zhenya, u dobi od 1,5 godine, nije progovorio niti jedne riječi. Liječnici su glasom ponovili: "Pogled je pametan, ne zaostaje u razvoju, govorit će." Ali nije progovorio. U dobi od 3 godine pokušao sam Ženi pokazati abecedu, napisao sva slova, imenovao ih. Očekivao sam da ću moći upamtiti nekoliko slova. Sutradan sam počeo imenovati slova i zamolio da ih pokažem. Zhenya je sve pokazao bez grešaka! Naučio je cijelu abecedu u jednom danu! Ali mogao je pokazivati ​​ili pisati slova, ali nikada nije počeo razgovarati. S njim smo čitali puno knjiga, koristili smo edukativne igre, sam sam smišljao različite aktivnosti, ali govor se nije razvijao.

Mnoge priloge činile su se čudnima: sin mu nije mogao dopustiti da skine svoju omiljenu majicu ili hlače. Ponekad ga je bilo potrebno staviti u krevet, a već od spavanja skinuti se za pranje. Ujutro je Ženja prije svega trčao za majicom, mogao ju je čak i mokrom navući na sebe.

Uz takvu privrženost stvarima, moglo bi se primijetiti i njegovu sposobnost bavljenja monotonim poslovima. Mogao je sjediti satima i sastavljati zanate iz Lego dijelova ili se igrati s automobilima, pregledavati njihove kotače i dijelove. U takvim je situacijama zvanje Zhenya bilo beskorisno, kao da nije čuo, nije mu bilo smetalo. Ali saslušanje je provjereno, sve je bilo normalno. I liječnici su stalno ponavljali:

- Nema odstupanja u razvoju, izgled je pametan, sve će biti u redu, ona će govoriti.

To me malo tješilo, ali u srcu sam osjećala da s mojim djetetom nešto nije u redu. Da bih bolje razumio što se događa, upisao sam Fakultet praktične psihologije. Počeo sam više razumjeti probleme djece, shvatio sam da mnogi simptomi ukazuju na autizam.

Sada postoji mnogo informacija o ovoj bolesti, oni se bave takvom djecom, razvijaju posebne programe za njihovu rehabilitaciju. A krajem 90-ih malo je ljudi znalo za to, liječnici, osim ZPR-a, nisu ništa drugo stavljali u dijagnozu. I nisu mogli ništa savjetovati, pitali su me kako se nosim s bebom, koje tehnike koristim, što sam još smislio za razvoj. Rekao sam, podijelio svoje iskustvo, jer su često liječnici rekli: "Ovo je prvi put da imamo takvo dijete, možda će vaše iskustvo nekome biti korisno.".

I sam sam smislio metode za razvoj govora, cijela je kuća bila ovješena natpisima nad svim predmetima: ovo je stol, ovo je hladnjak, ovo je krevet. Zhenya je mogao čitati, izgovarajući riječi naglo i šaptom. Stoga su natpisi omogućili da se nekako razvije govor. Ako je nešto želio, dao sam papir i olovku i rekao: "Zhenya, napiši što želiš?", A moj sin je napisao: "Idemo u šetnju.".

Čak se bojim pomisliti što bi se dogodilo da nije bilo ovih svakodnevnih aktivnosti, razvoja, vježbi pisanja, brojanja, ogromnog broja knjiga. Vrijeme se približavalo 6 godina, uskoro je trebalo ići u školu, a liječnici su jednoglasno rekli da je učenje nemoguće, govor je gotovo u potpunosti izostao. Nisam odustala, bila sam sigurna da se Ženji može pomoći... samo KAKO?

Iz nekog sam razloga jako željela sinu pokazati dupine. Nikada ih nisam vidio, ali činili su mi se super-bićima, sposobnima za puno toga. A onda su jednog dana, sasvim slučajno, na TV-u zabljesnule informacije o dupinariju, gdje se liječe djeca s cerebralnom paralizom i autizmom. Nisam odmah razumio gdje se nalazi, ali prihvatih tu misao i počeh tražiti bilo kakve informacije o dupinariju. I našla sam ga! Bila je to šansa! Bila sam tako sigurna u pozitivan rezultat, nema sumnje - dupini će pomoći! Glavno je vjerovati i ne odustajati.

Naša povijest. autizam (mnoga slova. Prvi znakovi, dijagnoza, prihvaćanje, društvo)

Djevojke ovdje već dugo ne pišu, kao i obično svakih nekoliko mjeseci. Svejedno, zaključio sam da će ovo vjerojatno biti posljednji post za ovu stranicu..

Već se sve odvija "nakostriješeno", iskustva su se smirila, stabilnost, vidimo strategiju, isprobavamo nove stvari i idemo dalje. Vryatli će i dalje pisati ovdje, ako trebate vezu, uvijek mi je drago što sam u LAN-u, društvenom. mreže, telefon.

Želim podijeliti s vama svoj "članak". Općenito, napisao sam govor za publiku - pozvan sam na trodnevni gradski seminar za učitelje i roditelje o autizmu da govorim s pozicije roditelja „posebnog“ djeteta. Tada je tekst govora malo prepisan u članak. Možda je nešto ispalo primitivno, jednostavno, ali osobno i iz srca!

Naša POVIJEST - Yaroslav

Yaroslav je naše prvo i jedino dijete u obitelji. Za nas je on poželjan i planiran. Rođena na vrijeme, zdrava beba. Razvijena, poput sve normotipske djece: sjela, puzala, hodala, prvo blebetala, zavirivala u igre, pokazivala nos i uši.
S 1,2 godine krenula sam u vrtić (jaslice). Adaptacija je bila teška, suze su ujutro, konstantne šmrklje i bolest, uzimale su ga samo pola dana, prebačen sam na pola radnog vremena. U ovom smo načinu prošli 9 mjeseci. Došlo je ljeto i cijela je obitelj otišla na odmor, a on nije bio u vrtu 2 mjeseca. Yaroslav se vratio u vrt s 2 godine i tada je ujutro u vrtu prestao plakati, presvukao sam se i on je mirno ušao u grupu, izdahnuli smo, bilo nam je drago što je adaptacija napokon prošla. Ali istodobno sam ujutro u svlačionici gledajući drugu djecu iz naše skupine vidio da se Yaroslav razlikuje od njih... Razlikuje se po tome što on sam ne pokazuje nikakvu inicijativu u procesu presvlačenja, sva djeca već u bespućima čavrljaju s roditeljima, ljube se i mahni zbogom. Ali istodobno, odgajatelji se nikada nisu žalili na njega, bio je vrlo "ugodno" dijete, sjedi u kutu, prstima nešto prsti u rukama, mirno hoda i ne dira nikoga, iako su vještine samoposluživanja bile na nuli, oni su hranjen radošću, jer apetit mu je bio izvrstan i stavili su hrpu mokrih gaćica u kabinu. U istom je razdoblju dodana samostimulacija - neprestano je prstima prstima ispred sebe.

Odlučio sam posjetiti internog psihologa u vrtu. Kao što se kasnije pokazalo, i sama će se sastati sa mnom. Podijelio sam s njom svoje brige, na što me ona glatko i vrlo taktično počela pripremati za činjenicu da moram započeti sa medicinskim specijalistima.

U tom je trenutku moj suprug otišao na službeno putovanje na 3 mjeseca, dobila sam novi posao i ostala sam sama s Yaroslavom, ali naša je baka uvijek bila na spašavanju. Sa suprugom sam vrlo pažljivo razgovarala o tjeskobi telefonom, odlučeno je pričekati njegov dolazak i zajedno otići liječniku. Prirodno, odmah sam otišao na Internet, počeo uspoređivati ​​znakove i simptome i gotovo od prvog zahtjeva izašla je veza do "autizma".

Ako na mreži uputite upit za Downov sindrom, Parkinsonovu bolest ili cerebralnu paralizu, primit ćete širok i dosljedan skup uzroka i kriterija. A kad zatražite "autizam", otvara se "Pandorina kutija", minsko polje, mnoga znanstvena djela i verbalni okršaji. Čak i više nas - roditelja, i u društvu u cjelini - brkaju filmove "Čovjek kiše" i sliku genija s autizmom. A svi pokušaji gledanja u budućnost izgledali su beznadno i depresivno nemoguće..

Prvi put kad smo išli neurologu (Yaroslav je imao 2,5 godine), dugo ga je promatrala, pregledavala. Na kraju je napisala DPD sa sličnim ponašanjem i dala nam svojevrsnu "mapu akcije", a onda je počeo moralni pakao!

Dan kad roditelji prvi put čuju dijagnozu i svi dani koji slijede osjećaju se kao službena smrtna kazna bez nade u žalbu. Posebno je zastrašujuće i teško to prihvatiti kad je vaše voljeno dijete gotovo 2 godine "obično", već ste zamišljali kako svake godine slavite njegov rođendan s natjecanjima i njegovim prijateljima, kako odrasta i ide u školu, ide u sekcije, sprijatelji se, uđe u Institut i živiš sretno do kraja života. I čim ste sanjali, napravili planove za budućnost, cijeli se svijet valja u rupu iz koje nije tako lako izaći.

U tri mjeseca prošli smo sve moguće preglede, prošli mnoge konzultacije s različitim stručnjacima i na svakom smo željeli čuti barem kap nade. Na svakom smo pregledu izravno očekivali da će se nešto naći, da će postojati razlog za njegovo stanje, da će biti moguće otkloniti taj „uzrok“ i da će opet biti „normalan“. Položio PMPK, otišao na tečaj u rehabilitacijski centar za djecu Seversky.
Mogu izraziti svoju duboku zahvalnost učiteljima u vrtu i u RC-u. Imao sam nekako sreće i usput smo bili okruženi ljubaznim, ugodnim, razumljivim i strpljivim ljudima..

Vraćajući se unatrag, počinjem se upuštati u sjećanja... A kad je sve počelo, kad su se pojavila ta prva "zvona" da s Yaroslavom nešto nije u redu? Svakako postoje živa sjećanja koja su se i prije mogla usporediti s trijadom simptoma autizma:

Prekid socijalne interakcije i komunikacije:
- vrlo rijetko nas je gledao u oči, nikad nije odgovorio na neko ime, tako da ste ga, da biste ga nazvali, uvijek morali doći i primiti nas za ruku. Iako je, čuvši čuvar zaslona iz programa Novosti (jako ga je volio), odmah pobjegao iz susjedne sobe.
- ne govori i uopće nije razumio obraćeni govor, razgovarali smo s njim kao sa staklom. Ne čuje nas, ne gleda i ne reagira. Uvijek za ruku, ako ga trebate nekamo dovesti, on sam vam neće doći.
- uopće nije bilo zahtjeva. A do određenog je trenutka i nama bilo "zgodno". Bilo nam je drago što je bio toliko „neovisan“, sve uzima sam, sve dobiva sam i ništa ne traži. I kako je to ispalo sada se pretvorilo u veliki problem.
Sjećam se da su čak i moji prijatelji uvijek sa zavišću govorili da me, koliko sam imao sreće, Yaroslav nikamo ne vuče, ne dosadi i ne traži ništa, sve je sam.

Loš repertoar ponašanja, ponavljajuća ponašanja, stereotipi i nedostatak mašte:
- Yaroslav se uvijek volio neprimjereno "igrati" predmetima. Imao je maniju kotrljati sve, ali ne automobile i kuglice, već limenke, tave i okrenuo je svoj veliki auto-igrač, sjeo i okrenuo kotače. Uvrtio sam sve bočice šampona u kupaonici i mogao satima sjediti i gledati kako se vrti bubanj perilice rublja. I tko bi nam onda rekao da su to možda prvi simptomi. Prvo je dijete i nismo ga imali s kime usporediti.
- jedno je vrijeme na vratima bila užasna fiksacija. Volio je stajati i otvarati i zatvarati vrata. Ulazeći u bilo koju sobu, morao je nekoliko puta napraviti te manipulacije s vratima, pa čak i tako da su u tim trenucima glasno zalupila. Kod kuće smo uklonili sva unutarnja vrata sa šarki i sakrili se.
- fontane. o te fontane! potrčao je zaletom zaroniti u fontanu. To se događalo svakog ljeta i još uvijek traje. Sve gdje ima vode - lokve, fontane, rijeka, nema razlike... sigurno morate tamo doći. I dalje živimo u blizini trga s fontanom i prije izlaska iz kuće već imamo na umu obnovu rute, kako prošetati i ne doći do fontane. A sada je već brz, razumije i zna rute. Izašao je i potrčao, samo uhvati.

Sada je ovo ponašanje na terenu trajno. I ne zaustavljanje samostimulacije rukama, manipulacije „omiljenim“ predmetima.

Senzorni poremećaji - povećana ili smanjena osjetljivost:
- etapa lizanja svega i "upoznavanja svijeta kroz usta" se odužila. Svakako je pokušao sve na ustima: ljuljačke, vrata, prozorske klupice, kamenje na ulici pa čak i mačku kod bake, prsti su mu stalno bili u ustima.
- zamahni! Provjerili smo vrijeme, mogao se ljuljati na ljuljački 30-40 minuta. Sva djeca s roditeljima na ulici gledala su nas s očitim nezadovoljstvom. I svi pokušaji uklanjanja s ljuljačke završili su nepoželjnim ponašanjem. Sad za ove prigode imamo doma viseću mrežu..
- smanjena osjetljivost na bol. Uvijek je bilo, nije plakao kad je darivao krv. Nisam plakao kad padne ili udari.

Poremećaji motorike: u redu i općenito: Pojavio se problem s motoričkim vještinama... prije početka naše nastave nije mogao fizički staviti prsten s piramide na štap. Ne govorim ni o primijenjenim aktivnostima, vezanju itd. ostali materijali. Iako bi se uz sve to lako mogao grupirati pri padu, zamijeniti ruke, trčati i trčati oko prepreka, lako se penjati na sportske zidove.

Problemi s vještinom u zahodu. Toalet za sve "posebne" roditelje obično je bolan problem, a mi nismo bili iznimka. Loše je osjećao ovaj poriv, ​​nije ga mogao podnijeti. Sa 2,5-3 godine mogao je trčati po sobi i mokriti se u gaćicama u pokretu, nije bilo vidljivih znakova da bi želio ići na wc, unatoč činjenici da smo se s 2,5 godina odrekli pelena i pokrenuli ga na vrijeme saditi na loncu... Bliže do 3 godine, počeo je samo trpjeti, ako ga posadite - popišat će, zaboravite ga saditi i sve prolazi. I nije važno stoji li mama s tamburom i plješće rukama ili mu drži bombon ispred nosa. Bliže do 4 godine počeo je osjećati i davati nam znakove da se želi popiškivati, bilo je puno manje promašaja. I sa 4 godine i 2 mjeseca neposredno nakon povratka s odmora, samo je u jednom trenutku otišao na zahod, otvorio vrata, skinuo gaćice i sjeo da piški na wc. Bili smo toliko šokirani da riječi nisu mogle prenijeti ovu radost i, naravno, odmah su uslijedili pljesak i ohrabrenje. Ali sjena sumnje i misli o slučaju ostala je. Ali i nakon nekoliko sati učinio je isto.

Nedostatak osjećaja opasnosti. Ima apsolutno osjećaj opasnosti, zbog toga imamo stalni osjećaj tjeskobe. Ako želi trčati, onda trči i ne vidi ništa, nema ceste, nema automobila, nema pasa. Voli osjećaj visine, uvijek se bojimo prozora i prozorskih klupica. A najvažnije i uvredljivije je to što se ne boji ostati sam. Suprug i ja smo puno puta provodili pokuse, išli malo naprijed ili zaostajali za njim, skrivali se, gledali ga sa strane, a on nije ni primijetio da nas nema.

Mi - roditelji djece s takvim posebnim karakteristikama, znamo kao nitko drugi što je stalni i neprestani stres. Mislim da je naša dnevna razina stresa jednaka razini stresa vojnika u ratu. I sam sam živio prvu godinu u ovom beskrajnom ratu! Postojala su samo dva načina postojanja: "prikupi se i bori se" ili "Ne mogu više ovo, umoran sam." I tek sada razumijem da možeš živjeti i odgajati dijete i ne biti ubijen svaki dan. Morate stvoriti strategiju ili pronaći rupe u ovoj strategiji:

1. Žurba i višezadaćnost. Stalno jurimo svoje vršnjake, ovo je takva žurba u pozadini, neprestano trčanje za "normom". Trudite se da imate vremena, što je više moguće, za jedan dan zakazati nastavu, stručnjake i liječnike.
2. Usporedba. Uspoređujete sebe, svoj život s drugim majkama. Uspoređujući svoje dijete s drugom djecom. Procjenjujete sebe i smatrate se nedovoljno dobrim, čini se da možete više, bolje i brže.
3. Zavist. Osjećam se kao da trčimo nizlaznim stepenicama, dok drugi roditelji neoprezno idu na sljedeći. I trošimo energiju, a te misli jako troše energiju.
4. Strahovi. Jezive misli i ideje o budućnosti koje nas plaše. Paraliziraju i oslabljuju. A kad se ovo utjelovi u stvarnosti, ono se već prestaje plašiti i ispostavlja se da s tim nema ništa loše i da s tim možete i živjeti.
5. Snovi. Šarene slike iz već planirane budućnosti, maštarije koje se nikada neće podudarati sa stvarnošću. A ovo razočaranje također crpi energiju i snagu..

Sve ove točke otežavaju izradu stvarne i radne strategije. Od tih misli upadnete u rupu, bijes, apatiju i nemoć. Počnete se grditi, kriviti sebe, a to vam opet oduzima snagu. Začarani krug. Svi roditelji krive sebe, pa onda krive jedni druge. Počinjemo se brinuti što će drugi ljudi misliti. Ne može svatko doći do skladne svijesti o situaciji. Obitelji se izoliraju, osjećaju sram, ne žele vidjeti poglede i slušati pitanja, obitelji gube sklad i smisao života.

Kad uklonite ove strateške rupe, prestanite kriviti sebe i prestanite razmišljati o tome što oni misle o vama, tada dolazi osjećaj slobode i prihvaćanja. I evo osnovnih smjernica koje treba dati svim „posebnim“ roditeljima:
- Ne krivite druge što su vas izbjegavali. Za okoliš je to također stresno, oni se također boje i ne znaju kako se ponašati s vama u ovoj situaciji.
- Pronađite "mentora" - osobu koja je to već prošla.
- Proslavite sva postignuća i uspjehe djeteta. Čak i najmanji. Primijetio sam da smo se naučili radovati i najmanjoj pobjedi (Yaroslav je prvi put zagrizao i počeo jesti jabuku, ili ju je sam stisnuo, ili vratio nešto kući - ovo je za nas cijeli praznik)
- Ne ustručavajte se zatražiti pomoć od svojih najmilijih (prošećite sa sobom, pomozite vam otići do trgovine itd.), Ali istodobno nemojte pretpostavljati da su vam svi dužni! Ovdje je tako tanka crta.
- Ne žalite dijete zbog njegovih karakteristika. Ne štitite dijete od odgovornosti. Usadite vještine samopomoći, zatražite pomoć oko kuće. Ne bojte se odbiti svoje dijete ako mislite da su njegovi zahtjevi pretjerani.
- Dajte ljubav djetetu, zagrlite, poljubite, čak i ako ono još ne reagira na to. Ali također ne zaboravite na ostale članove obitelji. Organizirajte svakodnevni život tako da se nitko od članova obitelji ne osjeća kao "žrtva". Provodite vrijeme zajedno, igrajte se i opustite zajedno.
- Pazite na sebe, svoj izgled i ponašanje. Čitajte, educirajte se, a ne nužno i specijaliziranu literaturu, povremeno se odmarajte i nabirajte snagu. Dijete i suprug bi trebali biti ponosni na vas. Posao me uvijek spasio, ne mogu ostati kod kuće. Sjedenje kod kuće za mene je poput ulaska u duboku depresiju.
Zabranio sam si da plačem i tugujem kod kuće, barem negdje, ali ne kod kuće, da svoje suze ne vučem u apatiju. Suze se u tom razdoblju nisu mogle nigdje staviti, mogao sam si priuštiti plakanje s prijateljima ili na putu do posla i s posla.
- Ne štitite svoje dijete i obitelj od komunikacije. Idite u posjet, pozovite goste kod sebe. Komunicirajte, dijelite iskustva i prihvaćajte tuđe iskustvo.
- Odlučite kako ćete reagirati na druge, izgled i riječi. Izbjegavajte sažaljenje. Ne treba nam sažaljenje - treba nam razumijevanje.
- Slušajte profesionalce i nastavnike. Nužno je uspostaviti interakciju s učiteljem, liječnikom i roditeljima u okolini.

Druga godina nakon presude nije bila toliko kaotična, postali smo smireniji, sklad u obitelji ponovno se počeo poboljšavati. Upoznali smo se i započeli komunikaciju s našim regionalnim udruženjem roditelja djece s autizmom "AURA" iz Tomska. Suprug i ja prisustvovali smo svim mogućim predavanjima, išli na sastanke, sklapali nova poznanstva s roditeljima, ponovno počeli komunicirati.

Poanta interakcije s učiteljima i liječnicima posljednja je ne po važnosti, već samo zato što bih je želio naglasiti.
Imali smo prilično sreće sa svim učiteljima s kojima je Yaroslav surađivao i sastajao se. Na samom početku „puta“, kada smo bili u izgubljenom stanju i nismo znali što učiniti, kamo trčati, kako živjeti s tim i u kojem smjeru se kretati, mnogi su mi osobno pomogli savjetima, da se saberem, ugledam svjetlo i krenem dalje. Uvijek sam tražio da me ne hvale i smiruju, već da govorim onako kako jest, ne da ublažava zavoje, već da se usredotočim na vještine kojih nema. Trebala sam maksimalnu kritiku, morala sam znati na čemu raditi, na što se usredotočiti.

Dogodilo se da su nam u nekom trenutku svi učitelji u zboru rekli da se ne mogu nositi s Yaroslavom. Počeo je pokazivati ​​hiperaktivnost, nedostatak pažnje i zanimanja, nisu ga mogli staviti za stol, a u drugom prostoru jednostavno se nije zaustavio i nije uspostavio kontakt kako bi imao vremena raditi s njim. Zahvalan sam što su mi iskreno, ne gubeći vrijeme, priznali da su predložili da postoji ABA terapija i da je ovo cijela znanost. Defektologu i psihologu ne može se ništa zamjeriti, mnogi smatraju da bi ovo trebao biti univerzalni specijalist i da o svemu zna sve. Ali čak i liječnici imaju specijalizacije i ne rade u svim "uskim" područjima. I tako je ABA terapija ušla u naš život. Neću puno o tome, već postoji mnogo djela, knjiga i tečajeva na ovu temu. Otišli smo u centar u Tomsku, postavili su nam zadatke, čak mogu reći da su s Yaroslavom izveli svojevrsno "čudo". Sjeo je i počeo raditi. S tim početnim znanjem vratili smo se u Seversk. Svi su naši učitelji vrlo raspoloženi za posao, pogotovo kad vide da to stvarno djeluje. Yaroslav može, a također žele steći nova znanja. Potrebno je postaviti ciljeve i zadatke, razumjeti što učitelj može i što roditelji trebaju raditi. Prije svega, roditelji bi se trebali usredotočiti na kućanske vještine, vještine samoposluživanja, a tek onda, zajedno s učiteljem, povlačiti akademske vještine. U ovom načinu rada do danas radimo kao tim, komuniciramo, dijelimo i radimo za jedan zajednički cilj!

Naša organizacija (AURA) izvodi velik rad sa stanovništvom. Ne tražimo ciljanu pomoć djeci, naš glavni cilj je informirati o ovom problemu, educirati društvo i probuditi toleranciju i razumijevanje. Mislim da bi sve obrazovne ustanove trebale raditi u istom smjeru, ne samo učiteljima govoriti o autizmu i kako raditi s djetetom, već i roditeljima druge normo-tipične djece..
U našem „običnom“ vrtiću bilo je dobrih i dragih učitelja, ali oni apsolutno nisu znali i nisu vidjeli problem dok smo još bili u jaslicama. Došlo je vrijeme da se preselimo u stariju skupinu, par tjedana smo čak tamo i prelazili u popravni vrt, bila je to potpuno smišljena odluka i ni zbog čega ne žalim. A onda, kad sam upoznao naše prošle prosvjetne radnike, iskreno su mi priznali da nisu primijetili i nisu vjerovali do samog kraja, pomislili su da je "on samo lijena osoba". Inkluzija zvuči lijepo, ali u stvarnosti rijetko djeluje tamo gdje djeluje onako kako bi roditelji i odgajatelji željeli. Odgajatelji u običnim vrtićima jednostavno nemaju dovoljno vremena i znanja za individualni pristup mom djetetu, u grupi je još 25 djece s kojom moram učiti. Tamo gdje počinju prava drugog djeteta, moja prava prestaju. To je bol učitelja i razočaranje roditelja..

Druga je bol nerazumijevanje roditelja normo-tipične djece. Nisam ga shvatila, ali kći mog prijatelja roditelji pokušavaju preživjeti iz grupe u običnom vrtu.
U glavi mnogih ljudi, kad riječ "dijete s invaliditetom" dođe do slike djeteta s tjelesnim invaliditetom (invalidska kolica, djeca s cerebralnom paralizom ili slijepa). Oni ne znaju što je mentalna ometenost, a još više "autizam".
Mentalni invaliditet u njihovom razumijevanju je budala ili agresivno nekontrolirano dijete koje će sigurno osakatiti njihovo dijete. Zašto se u školama održavaju "satovi ljubaznosti"? Pokušavamo djeci usaditi toleranciju i razumijevanje, dok im roditelji sami kažu da je "budala i da mu ne prilazite"?
Incident iz radnog dana na mom poslu: došla je žena, žali se na vrtić u koji ide njena kći, ima puno pritužbi na vodstvo vrtića. Moja kolegica i ja sjedimo i slušamo, pokušavamo razumjeti, a onda je bez ikakvog razloga rekla, "i zajebava se s mojom kćerkom, on sve grize", vidjevši moje raširene oči, dodala je "pa, što gledaš? Stvarno se zajebao, čak ima i potvrdu. " Počeo sam se tresti, suze su se u ovom trenutku samo zakolutale, napustio sam ured.

Pa možda možda trebate početi raditi i sa svojim roditeljima? Reći da su djeca s mentalnom retardacijom, autizmom i mentalnim poremećajima također, prije svega, nečija djeca, ista voljena djeca. A takva se djeca mogu roditi u apsolutno bilo kojoj obitelji, bez obzira na socijalni status, razinu obrazovanja i primanja roditelja.
Za mene je posebno važno da je društvo tolerantnije. Prije se ne razlikuje puno od ostale djece na ulici, često je uvijek bio miran. No, kako vrijeme prolazi, Yaroslav raste, odrasli i djeca u okruženju počinju uviđati razlike između djece i Yaroslava, negdje se ponaša drugačije, negdje ne reagira na njih. Nikome ništa ne objašnjavam, samo se nasmiješim i kažem da vas on ne razumije ili kažem djeci da je živio u drugoj zemlji i da govori "drugačiji" jezik. Nema vremena za razgovor sa svakim prolaznikom, ali sasvim je moguće raditi kroz predavanja, grupe, društvene letke i oglase! Otišli smo na odmor sa značkom "Imam autizam, budi tolerantniji", i znaš... djeluje. Odrasli čitaju značku i više ne diraju kako Yaroslav trči, neobično maše rukama ili prstima nešto prati. U takvim trenucima ne treba nam pomoć, želimo jednostavno ne ići sa savjetima, misleći da jednostavno imam dijete koje nije odgojeno. I ovo je sve u našoj moći, u moći roditelja da pridobiju ljude, a ne da napadaju druge i u moći učitelja da informiraju i pomažu!

Sada Yaroslav ima 4,5 godine. Postoji dinamika, ona je svima nama uočljiva. Možda i nije toliko globalno, ali više ne jurimo "normu", već radimo u okviru njezinih mogućnosti. U prosincu 2017. otišli smo na matineju koju su organizirali naši divni roditelji iz AURA-e. Ovo mu je bila prva punopravna matineja u posljednje 2 godine. I ti znaš…. bio je zadovoljan i zainteresiran. Da, on ne recitira poeziju, ne vodi okrugli ples. Ali on je pored mene i u društvu druge djece, sudjeluje i sigurna sam da mu je drago što to može!